Menina de 4 anos com doença rara precisa de ajuda para realizar cirurgia

(Foto: divulgação)

A pequena Rafaela Antunes Souza, de 4 anos, nasceu com uma doença genética chamada neurofibromatose. Um dos problemas provenientes desta enfermidade é uma segunda patologia chamada pseudoartrose, a qual causa fraturas ósseas.

Camila Antunes, mãe da jovem, comenta que os primeiros sintomas apareceram logo que ela nasceu. No início, a doença se manifestou por meio de várias manchas, chamadas de “café com leite”. “Levei ela até uma dermatologista que me alertou do que se tratava”, explica.

Quando Rafaela tinha um ano, em 2015, Camila consultou um ortopedista, pois a menina tinha uma das pernas torta. Este profissional constatou que se tratava de uma fratura na tíbia, ainda que ela nunca tivesse machucado a região. Em 2017, de tanto forçar, Rafaela acabou com outra fratura, desta vez na fíbula. Ambos são ossos localizados no lado ântero-medial da perna, a canela.

Diante do quadro, a pequena foi avaliada por cirurgião que sugeriu a amputação do membro. A solução deixou a mãe em choque. “Ela é uma bebê. Nunca ia tirar o membro dela com a idade que ela tem sabendo que existem recursos e médicos que podem ajudar”, relata emocionada.

Um segundo médico operou a pequena e ressecou um tumor no local (originário da neurofibromatose). No procedimento, colocou um Fio de Kirschner, material cirúrgico, cujo objetivo era ajudar na calcificação. Entretanto, como a doença afeta esse processo de cura, acabou não dando certo e ela seguiu com as duas fraturas.

O quadro clínico de Rafaela ainda exige que ela seja acompanhada por oftalmologista, pois a doença originou tumores benignos no cérebro que resultaram em astigmatismo. “Eles estão comprimindo o nervo óptico. Apesar de serem benignos, precisamos monitorar. Caso cresçam, será necessário fazer quimioterapia”, revela Camila.

Solução encontrada em Curitiba

Camila é natural da Serrinha do Rosário, hoje município de Rolador, mas atualmente reside em Porto Alegre. Foi na capital que ela teve contato com outras famílias que convivem com o mesmo problema e descobriu um especialista em Curitiba, o qual pode resolver o caso das fraturas na pequena Rafa.

“O procedimento é muito caro e eles não aceitam plano de saúde. A única coisa que meu plano vai cobrir é o hospital e o fixador externo que ela vai precisar colocar para alongar a perna. Trata-se de um ‘gaiola cheia de pinos ‘. Só este equipamento está estimado em R$ 40 mil, mas este o plano cobre”, esclarece. O grande problema é o valor da cirurgia: entre R$ 25 e R$ 35 mil.

“Trabalho como diarista, não tenho como conseguir esse dinheiro. Sem contar os deslocamentos. Em abril, tenho a primeira consulta, acredito que depois eu tenha dois meses para batalhar e juntar esse valor”. “Me dói deixar minha filha na escolinha com a perna quebrada, mas eu não tenho o que fazer. Tenho que trabalhar para ajudar ela”, desabafa a mãe.

Desde que quebrou a perna, Rafaela utiliza uma botinha especial. “O sonho dela é poder colocar o par do tênis. Sei que a neurofibromatose não tem cura, vou ter que acompanhar pelo resto da vida, mas a pseudoartrose eu tenho como corrigir”, finaliza Camila

Arrecadação online

Para arrecadar o valor da cirurgia, a mãe da Rafa criou uma “vaquinha online” (clique aqui para saber como contribuir). Neste espaço, é possível doar qualquer valor por meio de boleto ou cartão de crédito. Há também uma conta poupança em nome da jovem:

Agência: 0437

OP: 013

C/P:35386-6

Para mais informações, a mãe também disponibiliza o contato telefônico: 51 9 9161-2020.

Fonte: Rádio São Luiz